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Cuidar de nuestros mayores

Suele llegar de repente, casi sin ruido, pero provoca el gran cambio familiar. Los hijos de los que se han ocupado sus padres durante toda la vida pasan ahora a cuidarles a ellos, a los mayores, porque la enfermedad no avisa –el cáncer, los inicios del alzheimer, un ictus, una caída por falta de calcio, el mieloma…- y en un momento hay que reorganizar el tiempo, hay que atender a aquellos a quienes debemos tanto.

De mi generación forman parte muchas familias numerosas, además suelen tener un alto índice de empleo, y en el caso de las parejas, los dos puede que estén trabajando; los hijos son en algunos casos ya mayores y no tienen tanta dependencia de sus padres. Encontrarse en esa situación con los mayores, aunque imprevisible, puede llegar a tener solución. La dependencia, aunque no llega a todos los que deben, es también una ayuda para la familia.

Acabas haciendo turnos para estar con ellos, los que viven en la misma ciudad se sacrifican mucho –mis hermanos en los últimos quince años, que mis padres tuvieron más dificultades en sus enfermedades, fueron unos campeones, como muchos de ustedes, amigos lectores- , los que se desplazan desde más lejos apoyan desde donde están. Pero es fácil al menos proponerte devolver todo el cariño que has recibido. Otro tema es la generosidad.

Recuerdo lo que a mi padre le costó salir a la calle en silla de ruedas, sobre todo por las personas conocidas que se iba a encontrar y la imagen que iba a dar. Al final, disfrutaba, y más si el que empujaba la silla era un hijo suyo. Lo mismo sucedió con mi madre. Y cuando apenas salían de casa la visita de sus nietos era la más esperada. Cuando empujas una silla te das cuenta de las decenas de personas que se encuentran en esa situación… y las dificultades que existen para transitar por las aceras.

Pero no todos pueden tener la suerte que tuve, antes de que fallecieran mis padres, unos hermanos maravillosos, y una situación económica resuelta con las pensiones. Puede que uno sea hijo único y no viva en el mismo lugar que su familia, y la primera pregunta es si hay que trasladarle a una residencia –y no abundan, y no todas son para asistidos- o intentar que siga en su casa mientras sea consciente de ello. Puede también que solo se encuentre con una escasa pensión de viudedad, y los hijos entre el paro y el trabajo inestable y no bien pagado. Pasa que hay que llevarles al hospital con frecuencia para el tratamiento y no encontrar a quien, porque no cuentas con recursos para contratar un acompañante. Ocurre también que un banco desaprensivo llegue a la posibilidad de echarte de casa, ya que te encuentras que no puedes pagar lo que falta de hipoteca. O los abuelos ya se hayan gastado el dinero en mantener a la familia en situación de crisis.

Más tarde o más temprano todas las familias llegan a esas situaciones. Sin esperarlas, sin quererlas. No les falles.

 

 

 

1,5 millones de españoles seremos enfermos de alzheimer en 2025

Ya les he comentado que tengo un amigo Guillermo Nagore –pueden seguirle día a día en twitter @gnagore y en Facebook- que lleva caminando desde Santiago de Compostela con destino a Jerusalén desde comienzos de año, y con un reciente problema en el dedo meñique de su pie derecho, que le ha obligado a operarse en Zagreb (gratis como un inmigrante más, según cuenta en un tuit), donde ahora para, y le han recomendado unos días de reposo. Guillermo es un tipo grande, e insiste en que cada 4 segundos se diagnostica un caso de Alzheimer en el mundo, y que hay dos caminos, silbar mirando al monte o hacer frente al problema.

Guillermo ha hecho frente al problema, se ha echado la mochila al hombro y paso a paso por esta vieja Europa lleva proclamando la necesidad de una política de Estado en favor de estos enfermos y sobre todo de las familias y cuidadores que comparten con ellos gran parte de su vida. Su proyecto se llama ‘La memoria en el camino’ y es fácil de encontrar en Internet. Con Guillermo tuve la ocasión de trabajar en uno de los mejores años de mi vida, en un periódico que apenas duró 365 días en Pamplona, pero que se convirtió en una auténtica aventura con un equipo que se dejó la piel cada uno de esos segundos, pero no pudimos combatir contra los gigantes. Tengo que confesar que nunca me imaginé a Guillermo aguantando más de 3.000 kilómetros como los que lleva ahora, y los que le quedan hasta la Ciudad Santa, con su pitillo permanente y su voz desgarrada. Pero ahí está, y con el, el aliento de más de 800.000 pacientes y todas sus familias, que son las que acompañan esta dolorosa y triste enfermedad.

 

Presentación del documental La memoria en el camino

Y el aliento de cientos de miles de cuidadores anónimos que comparten con los pacientes gran parte de la jornada en esos Centros de Día, escasos pero necesarios, para paliar el efecto que a los familiares más cercano les produce la atención a una persona con alzheimer, porque el cariño no suple el cansancio, ni la fatiga mental, ni la buena cara. Podemos querer mucho, muchísimo, a un ser querido, pero las enfermedades mentales, exigen una enorme atención, que no permiten ni un momento de despiste, y que reclaman además un enorme altruismo, debido a una política sanitaria errática con esta enfermedad.

En España actualmente el treinta por ciento de los mayores de 80 años tiene Alzheimer, se eleva al cincuenta por ciento si tienen más de 85 años. Es por eso  fundamental esa Política de Estado por la que Guillermo va a realizar esta hazaña, que apoye a las familias con enfermos de alzheimer, que proteja jurídicamente a los afectados, que se desarrollen programas y protocolos de detección precoz, que se mejore la capacitación de todos aquellos profesionales que van a ejercer de cuidadores… Para todo ello se ha creado una Alianza por el Alzheimer con los principales agentes implicados, no se olvide que en apenas diez años se duplicarán los pacientes con esta enfermedad, y que usted y yo bien podemos estar en esa lista.

 

La memoria en el camino

Le conocí en Pamplona, el tipo es un poco desgarbado, forofo de Osasuna, republicano (o eso dice), buena persona y periodista. Tuvimos ocasión de trabajar juntos en un proyecto que si no culminó con la continuidad, creo que valió para trabajar en equipo un puñado de jóvenes inquietos y donde teníamos que doblegar al dragón, no lo conseguimos porque el dragón era muy grande, y en parte porque tampoco nos dieron mucho tiempo para alcanzarle.

Este elemento pretende en los próximos días iniciar un viaje desde Finisterre hasta Jerusalén, lo que supone, según ha calculado, más de diez millones de pasos. Lo hace para llamar la atención sobre una enfermedad que es la del alzheimer que se va extendiendo como una gran mancha y que no solo afecta a los propios pacientes, sino sobre todo a las familias de ellos.

He visto ejemplos enormes de dedicación y entrega a parientes con alzheimer, sin ley de dependencia y con ella, pero sobre todo con dosis de amor increíbles. No hace muchas semanas me encontré con un matrimonio ya de abuelos. El marido lleva diez años con su alzheimer, ella le saca a la calle pacientemente todos los días, un par de horas, y siempre que se encuentra con algún conocido sonríe, él también ajeno a la realidad o quizá contagiado por la persona con la que ha compartido su vida.

Guillermo Nagore también tiene en su familia un caso de alzheimer.  Y va a caminar, y mucho, con una mochila al hombro y la generosidad de por ahora un patrocinador, El Naturalista, y esperemos que con alguno más. El blog en el que contará su experiencia se llama ya La memoria en el camino y si escribe tan bien como sus habituales post será sin duda una lectura obligada durante este tiempo.  Para Guillermo, el alzheimer  es una enfermedad “con nombre de alemán ladrón de recuerdos, una enfermedad que no es ningún fenómeno metereológico inevitable sino que se puede y se debe combatir con medios de todo tipo para tratar de conseguir la utopía de una vejez digna y en condiciones para todos. Desde que el mundo es mundo, la única garantía de conseguir avances ha sido, es y será perseguir la utopía y eso es lo que haremos mientras caminemos hacia la madre de todas las ciudades, de todas las civilizaciones”

Serán 10 meses atravesando 14 países, en el camino de vuelta del que hizo hace veinte siglos Santiago. Parte atravesando ese Camino que ha supuesto la transformación interior de muchos de sus peregrinos, otra por lugares más inhóspitos y menos civilizados, y en todos con la idea de transmitir en palabras lo que supone el alzheimer, porque es serio, muy serio; estoy seguro que a este periodista de raza no le será difícil encontrar esas historias. Que conste que antes de partir el próximo mes de marzo quedó en hacer una visita al Museo de la Evolución, espero al menos que en la etapa que pase por Burgos se acuerde de saludarnos. Aquí pretendemos contar la historia de casi cinco millones de años. El busca la del día a día, la actual, con sus alegrías y tristezas, con sus pasiones, con sus emociones, con sus dudas y también con sus miserias.

Ultreya Guillermo, y si quieren seguirte por twitter @gnagore

Artículo publicado en DB el 20 de febrero de 2012

Premios Príncipe de Asturias

Hoy permitan que mire para mi tierra de nacimiento para unos premios, los Príncipe de Asturias, que este año son extraordinariamente destacados precisamente por la personalidad de los galardonados.  Y es que han acertado en todos, o quién duda del etíope Haile Gebrselassie, que debía recorrer todos los días 20 kilómetros para acercarse a la escuela, y que ha sido un ejemplo de tenacidad en todas y cada una de las carreras que ha disputado, en una vida no precisamente fácil; o de los 50 voluntarios de Fukushima que trataron de evitar con su sacrificio que se extendieran las consecuencias del terremoto de Japón por el resto de territorio ofreciéndose para vigilar toda la situación de la central nuclear. O la Royal Society, con más de 350 años de antigüedad, y que sigue siendo un centro de investigación y divulgación de primer orden, y que tuvo, por ejemplo, a Helmut Newton como uno de sus presidentes.

Más premiados de este 2011, y que recibirán la estatuilla en apenas unas semanas, son Joseph Altman, Arturo Álvarez Buylla y Giacomo Rizzolatti, considerados referentes mundiales de la neurología por haber proporcionado pruebas sólidas para la regeneración de neuronas en cerebros adultos. Sus investigaciones han abierto esperanzadoras vías a una nueva generación de tratamientos para combatir enfermedades neurodegenerativas o asociadas al cerebro, como el Alzheimer, el Parkinson o el Autismo, precisamente aquellas enfermedades que nos hacen perder en cierta manera nuestra relación con el mundo exterior.

Tampoco podemos olvidar a otro de los distinguidos, Bill Drayton, que ha apoyado a más de 3.000 líderes emprendedores de más de setenta países.  La idea sobre la que se basa Drayton es que los retos de la sociedad necesitan que cada persona pueda ser protagonista del cambio, desde cualquier ámbito, ya sea global o local. Partiendo de la base de que cada uno tiene la bondad, capacidad y responsabilidad básicas para contribuir a las soluciones necesarias. Y miren si no faltan emprendedores como él en este planeta.

Como ven, son todos referentes en un mundo que cada vez necesita más héroes como los de Fukushima.  Faltan dos de los premiados, Riccardo Muti y Leonard Cohen, a quienes les debemos una música que transciende más allá de los sentimientos.

Que quieren que les diga. A mí también los premios me llegan al corazón, solo tienen que detenerse a escuchar en silencio a decenas de gaitas tocar el Asturias Patria Querida cuando los Príncipes se despiden del auditorio. En esos momentos, con el corazón en un puño, echo de menos que Castilla no tenga también su himno.